A masque of dead Florentines, page 57

La primera vegada que vaig veure la pel·lícula em va fascinar la història que mostrava. Un metge inconformista s’enfronta a uns pacients que aparentment estan adormits però el que els passa en realitat és que de tan ràpid que es mouen semblen estar-se quiets. Quina idea i quina imatge tan potent! Però encara va prendre més força quan vaig saber que estava basada en fets reals.

Despertars (Awakenings, 1990) ha estat una pel·lícula important en la meva vida per diversos motius. D’una banda, el cinema que conté temes científics, mèdics o mediambientals m’atrapa, i d’altra banda, d’una forma metafòrica em sento identificada amb aquells pacients, doncs solc sentir que els meus pensaments van a mil, acaben per saturar i paralitzar-me, i d’aquesta manera amb un resultat similar al seu estat. Amb el temps he vist la pel·lícula diverses vegades i m’ha interessat esbrinar sobre la malaltia que mostra i les accions que va prendre aquell metge per trobar noves vies terapèutiques.

Robin Williams interpreta el paper del Dr. Oliver Sacks a la pel·lícula Despertars. Sacks és el neuròleg protagonista d’aquest cas i que després de la seva experiència va escriure el llibre homònim en el qual es va basar la pel·lícula. El 1920 hi va haver una epidèmia d’encefalitis letàrgica que va causar milions de morts. Aquesta malaltia va provocar que els seus supervivents es veiessin sumits en un estat de semi-inconsciència permanent. La majoria es van mantenir adormits i paralitzats, fins que el 1969 el Dr. Oliver Sacks va decidir subministrar el nou medicament Levodopa (L-DOPA) a 20 pacients del Beth Abraham Home for Incurables de Nova York. El medicament s’havia fet servir només per tractar el Parkinson, però Sacks mitjançant el seu reposicionament en encefalitis letàrgica va aconseguir efectes inesperats, ja que els pacients van millorar durant un temps. Van tornar d’alguna manera al món dels vius recuperant la mobilitat i la parla, en diversos graus funcionals, després de tants anys tancats en el seu propi cos. Aquell estiu va ser com una primavera per les seves vides, però malauradament el L-DOPA va començar a mostrar efectes secundaris, i quan per aquesta causa se’ls va deixar de subministrar van tornar a aquest somni paralitzant. En el llibre i en la pel·lícula no només es tracta el procés patològic sinó que també es mostren en primer pla les necessitats i sentiments dels pacients, ja que alguns d’ells no van suportar la idea de despertar en un món tan diferent al que recordaven, mentre que altres es resistien a deixar d’estar desperts malgrat els efectes secundaris que havien de suportar.

El Dr Oliver Sacks deia que li va desconcertar veure a Despertars. No era ell, sinó Robin Williams, però és que l’actor havia aconseguit imitar a la perfecció a causa de l’estudi que havia fet de Sacks en les trobades que havien mantingut. He estat revisant vídeos, són escenes de la pel·lícula, entrevistes a Robin sobre aquella malaltia, entrevistes a Sacks sobre aquells fets reals i documentals sobre l’origen del brot d’encefalitis letàrgica. Robin havia actuat com a doctor múltiples vegades, i per això em pregunto quin impacte té en els actors la preparació de cada un dels seus papers, aquesta manera de camuflar-se en noves vides. Actuar no és només imitar, sinó incorporar part d’aquesta nova vida perquè la seva interpretació sigui veritable i creïble per a l’espectador.

Robin Williams va morir l’estiu de 2014, mentre que el Dr. Oliver Sacks va morir tot just un any després. Podria seguir escrivint sobre Sacks, la seva trajectòria, els seus èxits científics i literaris, el seu llibre Awakenings que espera per ser llegit en la meva tauleta de nit, però no, m’interessa seguir escrivint sobre Robin Williams, però no sobre la seva professió o les seves pel·lícules, sinó sobre el missatge de la seva dona, Susan Schneider Williams.

La ment de Robin va ser diagnosticada de Parkinson i menys de tres mesos després es va suïcidar. Tres mesos després de la seva mort, amb els resultats de l’autòpsia a la mà, els metges li van comunicar a Susan que Robin no havia patit de Parkinson sinó d’una demència amb cossos de Lewy. I va ser gairebé dos anys després d’aquesta notícia quan Susan va decidir escriure una carta dirigida als neuròlegs que es va publicar a la revista científica Neurology.

L’escrit titulat “El terrorista dins el cervell del meu marit” (The terrorist inside mi husband ‘s brain) mostra d’una manera punyent la seva història personal, com van ser les passes fins al diagnòstic de Parkinson, quins símptomes tenia, què li va poder portar al suïcidi i el treball que està fent al costat de l’American Brain Foundation per divulgar sobre la demència amb cossos de Lewy. Us recomano que la llegiu, a mi em va commoure i és per això que, encara que ha passat un temps, crec que és important escriure sobre això i deixar testimoni en aquest bloc.

Els símptomes semblaven desconnectats inicialment, fins i tot donant pistes errònies sobre processos depressius que havia tingut amb anterioritat, però els diferents símptomes van acabar per agrupar-se i desembocar en processos de por, ansietat i pànic. Què dur havia de ser per a ell com a actor ser conscient de les seves pèrdues de memòria i del degradant procés cognitiu en el qual estava entrant, quedar-se en blanc en escena, no recordar, no poder treballar, deixar de ser, i tot això es fa una pilota. Quan succeïen els pitjors símptomes de la malaltia, la relació de parella que tenia amb Susan passava a ser l’única salvació, però va arribar un punt en què ni això servia, doncs Robin era captiu de la seva malaltia i no atenia al que li pogués argumentar la seva dona. Només repetia que tan sols volia tornar a reiniciar el seu cervell, així és com vivia la seva malaltia.

Se li va diagnosticar Parkinson, però no tot és tan fàcil com per al Dr. House, de vegades s’erra en el diagnòstic, i només van tenir la resposta precisa quan van tenir accès al seu cervell a l’autòpsia. El resultat va ser que en realitat Robin Williams tenia una demència amb cossos de Lewy, i segons els metges era un dels pitjors casos, ja que, gairebé no tenia neurones lliures de cossos de Lewy.

A la demència amb cossos de Lewy, les persones intel·ligents, aparentment, triguen més temps a mostrar els símptomes, però un cop comencen l’empitjorament de la malaltia és dramàtic. Suposo que un actor es pot veure en aquesta situació, ja que l’activitat mental i de memorització al que sotmet un actor al seu cervell el manté en constant acció cognitiva. Els seus símptomes estaven relacionats amb la demència de cossos de Lewy, però no se li va diagnosticar ja que faltava un, tan sols un, el que potser es va guardar per a ell mateix i mai va explicar, les al·lucinacions. Però tot sembla tenir sentit mirant el diagnòstic de forma retrospectiva, la paranoia i les respostes emocionals de Robin no eren Robin, sinó tot el procés que s’estava desencadenant en el seu cervell.

Segurament en poc temps se li podria haver diagnosticat la demència de cossos de Lewy, però es va suïcidar abans i de totes maneres tampoc es pogués haver fet res per revertir-la. El Parkinson i la demència amb cossos de Lewy semblen estar en els dos extrems oposats de l’espectre de la malaltia, i es diagnostica un o altre segons els símptomes que presenta el pacient en els primers estadis. Robin Williams clínicament tenia Parkinson, però patològicament tenia una difusa demència amb cossos de Lewy.

La meva pregunta és si el fet de saber com era el lladre del cervell del seu marit hagués ajudat en alguna cosa. Segons Susan no hagués servit de molt, però penso que amb el diagnòstic correcte se li podrien haver subministrat medicaments perquè no empitjoressin tan ràpid alguns símptomes. Personalment sí que m’agradaria saber-ho, potser serviria per treure’m el neguit i posar-li cara a aquest mal intern que estaria deterioriant-me, encara que això no el fes desaparèixer. Crec que pensaria així, almenys ara mateix. Per Robin el Parkinson era el diagnòstic i es va suïcidar, potser jo sabent que era demència amb cossos de Lewy també em suïcidaria. Potser com diu Susan, no serveix de gaire saber el diagnòstic correcte en aquest cas.

Com els malalts d’encefalitis letàrgica que es veien tancats en el seu cos, Robin no podia sortir de la seva ment, no sé de quina manera li va poder ajudar en el seu procés intern la interpretació que va fer del Dr. Oliver Sacks. Si els metges haguessin tingut constància de les al·lucinacions de Robin, l’haguessin diagnosticat correctament molt abans? Però saber la realitat no t’estalvia res, com sabem del filòsof André Gorz que, quan va saber de la malaltia de la seva dona de vuitanta-dos anys, li va escriure la carta d’amor “Carta a D.”, aquell relat de vida i mort d’amor. Es van suïcidar junts.

La carta de Susan, després del que va aprendre al costat dels metges i des de la American Brain Foundation, de la que n’és membre del seu consell directiu, és de gran valor pel fet de dirigir-se als metges, per agrair la seva feina i posar-los en alerta de com ho viuen els malalts mentals i les seves famílies. Tots són un equip i poden ajudar a millorar el diagnòstic i tractament mentre s’investiga per al descobriment d’una cura.

La Humanitat està tancada en els seus límits, fora d’ells està la foscor del que ignora i és la ciència, a través de la descoberta de nou coneixement, la que ajuda a il·luminar-la per expandir aquests límits. Tot això tinc últimament al meu cap …