La primera vegada que vaig sentir el terme “malaltia rara” em va semblar incòmode. No podia imaginar que no hi haguera un nom més adequat per les malalties poc freqüents o minoritàries. Segons la seua definició, una malaltia rara és aquella la prevalència de la qual és menor a 5 casos cada 10.000 habitants. Si comptem el nombre de malats a “l’estil incendis”, en un estadi de fútbol com el Camp Nou (quasi 100.000 espectadors), n’hi haurien 25 persones afectades. A mi, personalment em pareixen moltes. De fet, en Europa hi han al voltant de 30 milions de persones afectades amb estes malalties. Tampoc em pareix un nombre menyspreable. I més números, entre 5.000 i 8.000 malaties rares diferents afecten fins a un 6% de la població total de la Unió Europea.

De tots els noms que poden utilitzar per denominar estes malalties, el que més s’ajusta a la realitat a la que s’enfronten els pacients és “malaltia òrfena”. Rep este nom perquè, entre altres factors, les empreses farmacèutiques no troben motius econòmics per investigar en medicaments que les curen. Però esta denominació es podria extendre perfectament a les famílies amb membres afectats, ja que solen trobar-se especialment aïllats i vulnerables.

En els últims anys, la injecció de diners en la investigació d’estes malalties ha augmentat considerablement. Un clar exemple és la inversió que s’està realitzant en els “medicaments orfes“. Estos medicaments es caracteritzen perquè no tenen rendibilitat ecònomica per a la iniciativa privada encara que responen a necessitats de salut pública. El desenvolupament i suport d’estos compostos es fonamenta en el dret del pacient d’una malaltia rara a ser tractat com un pacient d’una malaltia freqüent. Per tant, intenta que tots els membres de la societat siguen iguals. Este és el valor afegit d’una iniciativa com Orphanet, tractar d’ajudar al més febles, a persones que d’altra manera, no tindrien cap opció de tindre els mateixos drets que la resta. I, encara que queda molt de camí per recòrrer, ja han conseguit més de 1000 designacions de medicaments.

El que més m’agrada d’esta iniciativa és que va a contracorrent del Món en el que vivim últimament. Quan pareix que la crisi econòmica anteposa els beneficis i interessos econòmics d’uns pocs sobre la societat, en este projecte, altres pocs, i segurament molt més pobres, es beneficien del coneixement generat pels diners de tots. Es basa en la inversió pública orientada a incentivar la igualtat. Es fonamenta en el reciclatge de medicaments, en la reutilització de recursos per donar suport a nivell mundial. No em podreu negar que no pareix d’este temps.

I continuant este model, se m’ocorren moltes més causes per les que invertir. Malalties que són poc probables i inclús inexistents en els països rics i molt habituals en els més pobres. I per què no parlar de la fam? No és qüestió de curar, és simplement prevenció. Apliquem la globalització a la salut, jo vull tindre el mateix dret a comprar-me la última tablet de Google com que m’administren un medicament que em cure. Creus que és possible? Podríem canviar les prioritats?