La primera vez que escuché el término de “enfermedad rara” me resultó incómodo. No podía imaginar que no hubiera un nombre más adecuado para las enfermedades poco frecuentes o minoritarias. Según su definición, una enfermedad rara es aquella cuya prevalencia es menor a 5 casos cada 10.000 habitantes. Si contamos el número de enfermos al “estilo incendios”, en un estadio de fútbol como el Camp Nou (casi 100.000 espectadores), habría 25 personas con enfermedades poco frecuentes. A mi, personalmente, me parecen muchas. De hecho en Europa hay alrededor de 30 millones de personas afectadas con estas enfermedades. Tampoco me parece un número despeciable. Y más números, entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras distintas afectan a hasta un 6% de la población total de la Unión Europea.

De todos los nombres que se les dan a estas enfermedades, el que se ajusta más a la realidad a la que se enfrentan los pacientes es “enfermedad huérfana”. Recibe este nombre porque, entre otros factores, las empresas farmacéuticas no encuentran motivos económicos para investigar en medicamentos que las curen. Pero esta denominación se podría extender perfectamente a las familias con miembros afectados, ya que suelen encontrarse especialmente aislados y vulnerables.

En los últimos años, la inyección de dinero en la investigación de estas enfermedades ha aumentado considerablemente. Un claro ejemplo es la inversión que se está realizando en los “medicamentos huérfanos“. Estos medicamentos se caracterizan porque las iniciativas privadas no ven rentabilidad en su producción aunque responden a necesidades de salud pública. El desarrollo y apoyo de estos compuestos se fundamenta en el derecho del paciente de enfermedad rara a ser tratado como un paciente con enfermedad frecuente.

Por lo tanto, intenta que todos los miembros de la sociedad sean iguales. Este es el valor añadido de una iniciativa como Orphanet, tratar de ayudar a los más débiles, a personas que de otro modo, no tendrían ninguna opción de tener los mismos derechos que los demás. Y, aunque aún queda mucho camino por hacer, ya han conseguido más de 1000 designaciones de medicamentos.

Lo que más me gusta de esta iniciativa es que va a contracorriente del rumbo del Mundo en el que vivimos últimamente. Cuando parece que la crisis económica antepone los beneficios e intereses económicos de unos pocos sobre la sociedad, en este proyecto, otros pocos, y seguramente mucho más pobres, se benefician del conocimiento generado por el dinero de todos. Se basa en la inversión pública orientada a incentivar la igualdad. Se fundamenta en el reciclaje de medicamentos, en la reutilización de recursos para apoyar a unas minorías a nivel mundial. No me podréis negar que no parece de este tiempo.

Y siguiendo este modelo, se me ocurren muchas más causas por las que invertir. Enfermedades que son poco probables e incluso inexistentes en los países ricos y muy habituales en los más pobres. ¿Y por qué no hablar del hambre? No es cuestión de curar, es simplemente prevención. Apliquemos la globalización a la salud, yo quiero tener el mismo derecho de comprarme la última tablet de Google como que me administren un medicamento que me cure. ¿Crees que es posible? ¿Piensas que las prioridades pueden cambiar?