Ilustración de Jen Wang

Ilustración de Jen Wang

 Esta pasión que tenemos

por el proceso de investigación,

es un hecho que nadie puede cuestionar,

pero yo la disfrutaría más

si supiera con mayor claridad

para qué queremos el conocimiento,

y si tuviera la seguridad de que la mente

todavía es libre para saber si quiere saber.

 Me gusta la poesía de Auden porque es rara, porque no rima, porque me parece completamente sincera, como si cualquiera pensara en cosas cotidianas y fuera capaz de transmitir todo aquello que le pasa por la cabeza en forma de poema. Este fragmento, concretamente, pertenece al poema Después de leer un manual de física moderna para niños donde la comicidad, la divulgación y la reflexión se dan la mano. Leed esto y decidme si no es genial:

 El matrimonio casi nunca es una maravilla,

pero seguro que debe ser mucho peor

correr como las partículas

a miles de millas por segundo

por un universo

en donde el beso de tu amante

o bien no se notaría

o bien te rompería el cuello.

 Pero si os hablo de Auden es por las preguntas que se hace en este poema. ¿Para qué queremos el conocimiento? ¿Es nuestra mente libre para saber si quiere saber? El físico Richard Feynman le contestó a Auden que el conocimiento lo queremos para poder amar más la naturaleza, que todos querríamos dar vueltas a una flor en la mano para verla desde otras perspectivas. Aún así yo siempre me cuestiono lo mismo que el poeta delante de un nuevo avance científico, sobretodo en medicina, motivo por el cual me gusta tanto la bioética.

Y mira por donde, hace un tiempo llegó a mis manos, a través del pediatra de mi niño, una encuesta para un estudio bioético sobre el Screening Metabólico Ampliado, es decir, y para que nos entendamos, la prueba del talón. Lo que sois padres lo sabréis, y los que no os sonará, que a todos lo bebés recién nacidos les analizan la sangre para detectarles hipotiroidismo congénito y fenilcetonuria. Son enfermedades asintomáticas en los niños pequeños que con un tratamiento precoz mejoran su evolución, que puede llegar al retraso mental. Este es uno de los criterios que sigue la OMS para recomendar las pruebas a nivel mundial, pero también que el test es fiable y accesible, entre otros.

Con todo, la evolución tecnológica ha querido que con la misma extracción hoy en días se puedan detectar más enfermedades, pero la ampliación de estas pruebas no se ha extendido y solo se hace en algunos países, y en el nuestro sólo en algunas comunidades autónomas. ¿Por qué no hay consenso? Porque dependiendo de la enfermedad el coste de la prueba no es accesible a todos, o hay portadores sanos, o no hay tratamiento, o incluso se puede llegar a un aislamiento social. Y por eso la encuesta que me hicieron, con cuestiones que me apetece trasladaros aquí:

¿Se debe ampliar la prueba a todas las enfermedades aunque en la actualidad no tengan un tratamiento efectivo? Traducción: ¿Quiero saber que mi hijo está enfermo aún sabiendo también que no lo podré tratar?

¿Debe ser obligatorio? Traducción: ¿Puede sanidad exigirme tener esta información de mi hijo aunque me niegue? ¿Estamos obligados a esta prueba por formar parte de un sistema sanitario concreto?

Delante de un resultado positivo, ¿se debe informar a los familiares consanguíneos? ¿Quién lo debe hacer? Traducción: tengas o no relación con tu familia, ¿tienen derecho a conocer esta información privada porque les afecta directamente?

¿Por qué piensas que la prueba se ha ampliado en lugares como Estados Unidos o Alemania? ¿Por un interés médico, político o comercial? Traducción: ¿Qué piensas en realidad de los avances en medicina? ¿A quién benefician finalmente?

Hace unos años, en un bar de la ciencia, le pregunté a uno de los invitados, un cardiólogo, qué pensaba de la nanotecnología cuando algunos le auguraban la posible creación de nanodispositivos  para detectar automáticamente la cantidad de células cancerígenas que teníamos en el cuerpo en un momento determinado. Si estos aparatos se ponen al alcance de todo el mundo en una farmacia, como la máquina de la tensión, reflexionaba yo, ¿cómo vamos a gestionar la paranoia colectiva que esto puede crear? No me contestó porque según él el conocimiento en materia de salud siempre es positivo, siempre es necesario. ¿Lo es? Imagino que si. Pero, ¿no debe ir también acompañado de un trabajo para adaptarlo a la sociedad? ¿No sufrimos ya un exceso de hipocondría por la cantidad de información que obtenemos de Internet y nadie gestiona? Y como en el verso de Auden, ya sabemos pero, ¿estamos seguros de que queremos saber?